兒童重難罕症醫療平台

兒童重難罕症整合醫療平台是個可以將醫療延伸到台灣每個角落的平台。衛生福利部為持續發展兒科重難罕症之醫療服務,於今年成立兒童重難罕症整合醫療平台,期整合全台灣有限之醫療資源,推動跨院間合作,拓展醫療網絡,讓台灣重難罕症的兒童,不受地域限制,都能得到更周全的醫療資源。

本平台第一階段以「頑固型癲癇」為起點,建立疾病基因檢測的全國合作機制,經在地醫師轉介,藉由專業團隊的整合性醫療評估,提供孩童在診斷與治療的協助。未來也將延續本平台模式,逐步擴展其他困難診斷之疾病,提升兒童重難罕症之醫療品質。

  • 疾病介紹

    癲癇對兒童的生活影響甚巨,癲癇兒童常因為疾病無法擁有好的生活品質,在學習與生活上都無法和一般人一樣,尤其是頑固性癲癇的兒童。在癲癇的治療上,醫師及研究人員皆致力於發展出更有效的藥物,然而使用單一藥物便能達到無發作狀態的患者僅約有40-50%;10-20%的患者能需要第二種藥物才能達到無發作。若使用兩種藥物皆無效之後,則只有少於10%的患者可以藉由使用第三種以上的治療藥物達到無發作。
    而所謂的頑固性癲癇是指,已經使用了兩種以上的藥物,且每種藥物都已經達到最大的合理治療劑量時,癲癇發作仍不能受到良好的控制時,便稱為頑固性癲癇。造成兒童頑固性癲癇的病因可分為:基因突變或遺傳、結構異常、代謝性疾病、感染所致、免疫反應及成因不明等幾大類。

  • 基因篩檢介紹

    本平台以30個常見且重要之基因進行檢測,協助在地醫師對於頑固型癲癇的診斷,獲得更精準的確診。

  • 諮詢及轉介流程
    • 轉介方法及專業諮詢:若有疑似頑固型癲癇個案,需協助確認診斷,由個案原主治醫師至台大兒童醫院小兒神經科「 癲癇整合治療團隊 」網站填寫申請表,或撥打專線(02-23123456#71618)進行諮詢與申請。
    • 檢測模式:
      • 個案親自到院(台大兒童醫院)就診。
      • 跨院代檢。
      請先透過專線諮詢,以評估合適之轉介方式。
    • 經費補助:為提供兒科重難罕症病友及家屬之照護,對於兒童重難罕症整合醫療平台之醫療基因檢驗費,台大兒童健康基金會將提供部分補助。
    • 雙向轉介合作:檢驗後3個月內提供檢驗報告、相關醫療資訊予原主治醫師,落實雙向轉介之合作。若個案有後續診療照護需求,亦可協助個案至相關門診掛號診治及諮詢。

    如有相關詢問事宜,請洽詢聯絡電話02-23123456#71618。

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